SANTA DE CASA FAZ MILAGRE: junho 2011

quinta-feira, 30 de junho de 2011

Projeto de Lei 1631/11 - Câmara Federal - Direitos dos Autistas

quarta-feira, 29 de junho de 2011

Audiência solene no Plenário do Senado - 27 Junho 2011 - em favor dos autistas - VITÓRIA

Recebemos hoje a seguinte mensagem:

Olá a todos,
Gostaria de compartilhar com todos vocês que nesses últimos dias nos ajudaram enviando e-mails aos senadores em Brasília, lembrando da importância da aprovação da PLS nº 168/11.
Caros companheiros, quero agradecê-los imensamente pelo gesto de cidadania com que vocês nos honraram a nossa mobilização deu certo possibilitando-nos esta grande conquista que foi a provação da PLS nº 168/11.

Desta forma, gostaria de compartilhar com todos a alegria desta GRANDE VITÓRIA! E dizer que milhões de brasileiros serão beneficiados, além de sua famílias, e que, para o futuro, teremos, se Deus quiser, uma sociedade mais apta a receber, tratar e cuidar das pessoas com autismo, este é o GRANDE LEGADO QUE VOCÊS PROPORCIONARAM AOS BRASILEIROS (AS) COM AUTISMO EM NOSSO PAÍS! MUITO OBRIGADO!

Contudo, a luta ainda não acabou, continuaremos BATALHANDO agora para a aprovação na Câmara de Deputados-DF, acreditando que lá também seremos vitoriosos, queremos desde já contar com a ajuda de todos os senhores (as).

Segue abaixo matéria publicada no site do Senado "Jornal do Senado", sobre audiência solene em Comemoração pela aprovação do PLS nº 168/11, que irá instituir a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa Autista, que aconteceu no dia 27 Jun 11.

Foi uma audiência memorável, um exemplo de cidadania para todos nós, brasileiros (as), que lutamos pelos direitos a tratamento adequado para as pessoas com autismo, uma verdadeira aula de CIDADANIA E DIGNIDADE.

Segue também o Link para o discurso que fiz no Senado Federal em comemoração a este grande dia.

Atenciosamente,

Ulisses.

Inclusão
Edição de terça-feira 28 de junho de 2011
Senadores e familiares cobram política de proteção dos direitos dos autistas

Oradores de sessão especial afirmam que falta de políticas públicas específicas no Brasil para portadores da síndrome resulta em ausência de diagnósticos precoces e atendimento inadequado, entre outros problemas

Cantor Saulo Laucas, autista e cego, na tribuna do Plenário do Senado: sessão especial celebrou o Dia do Orgulho Autista e alertou para o avanço da síndrome

Durante sessão especial do Senado, em comemoração do Dia do Orgulho Autista (18 de junho), pais de crianças portadoras da síndrome e representantes de associações protestaram contra a falta de políticas públicas específicas, argumentando que isso resulta em atendimento inadequado e problemas como a ausência de diagnósticos precoces. Também defenderam, a exemplo dos parlamentares, a aprovação do projeto de lei que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa Autista.

Estimativas indicam que há no Brasil em torno de 2 milhões de pessoas com a síndrome. No mundo, o número total de autistas, de acordo com a Organização das Nações Unidas (ONU), é de aproximadamente 70 milhões.

A sessão especial foi proposta pelo senador Paulo Paim (PT-RS), relator do projeto que institui a política de proteção do autista. A proposta foi aprovada este mês pelo Senado e tramita na Câmara dos Deputados (PL 1.631/11). Durante a sessão, o parlamentar recebeu o Prêmio Orgulho Autista.

Entre os que apoiam a iniciativa, está o senador Lindbergh Farias (PT-RJ), pai de uma menina com síndrome de Down e presidente da Subcomissão Permanente de Assuntos Sociais das Pessoas com Deficiência.

Tratamento

Segundo Lindbergh, o projeto visa à implementação de políticas públicas para o tratamento adequado dos autistas, englobando desde a implantação do diagnóstico precoce até o encaminhamento das pessoas com autismo para tratamento específico. Também defendeu a proposta a deputada Rosinha da Adefal (PTdoB-AL), que preside a Frente Parlamentar do Congresso em Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência.

Ao apoiar o projeto, Ulisses da Costa Batista, pai de um adolescente autista, declarou que "o Brasil não conseguiu viabilizar terapias voltadas às especificidades das pessoas com autismo, deixando inúmeras famílias sem acesso ao diagnóstico precoce, ao tratamento multidisciplinar e ao acompanhamento às famílias".

Ulisses também alertou que o avanço do autismo no mundo "impressiona". Ele citou estimativa segundo a qual, em 1990, havia um caso para cada 2,5 mil crianças nascidas, enquanto hoje haveria um caso para cada 110 crianças nascidas.

Diagnóstico precoce

O editor-chefe da revista Autismo, Paiva Junior, afirmou que, devido à ausência de diagnóstico, as famílias da maioria dos autistas no Brasil não sabem que convivem com um portador da deficiência. Ele lembrou que "um dos poucos consensos" sobre o autismo na comunidade médica e científica se refere à importância do diagnóstico precoce - pois, ao indicar a deficiência, possibilita o encaminhamento do autista para um tratamento adequado.

- Quanto mais cedo se iniciam as intervenções, maiores os ganhos em qualidade de vida - reiterou.

Para Lindbergh Farias, é necessário um protocolo do Ministério da Saúde para o diagnóstico precoce tanto do autismo como da síndrome de Down, para que esse procedimento seja disseminado entre os profissionais de saúde. O senador disse que a reivindicação do protocolo "seria o primeiro ponto de uma pauta concreta para essa questão".

Paulo Cezar Barreto / Agência Senado

Link 1

http://www.senado.gov.br/noticias/tv/programaListaPadrao.asp?COD_VIDEO=91622

Link 2

http://www.senado.gov.br/noticias/tv/programaListaPadrao.asp?COD_VIDEO=91624

Link 3

http://www.senado.gov.br/noticias/tv/programaListaPadrao.asp?COD_VIDEO=91625

(Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

111299

107790

quinta-feira, 23 de junho de 2011

Seminário "Inclusão Social para Crianças com Necessidades Especiais"

Dra. Temple Grandin

"A Dra. Temple Grandin encontra-se em uma posição única
para dar a pais e parentes um insight do autismo, porque ela
mesma tem autismo. Foi diagnosticada na idade de 2 anos e
sua vida tem sido cheia de situações novas e desafios.
Ela dá palestras sobre autismo pelo mundo afora,
aparecendo em vários programas de televisão dos EUA. Seu
primeiro livro, "Uma Menina Estranha", já era considerado
um clássico nesse campo e deve ser lido por todos aqueles
envolvidos com crianças autistas. Seu segundo livro,
"Thinking in Pictures", estava começando a receber muita
atenção, e logo se tornará outro clássico. Stephen
Edelson conheceu Temple Grandin no começo dos anos 1980,
quando ambos eram estudantes de graduação na
Univerisdade de Illinois, em Champaign-Urbana. Temos a honra
de apresentar a entrevista com Temple Grandin (TG),
realizada em 1° de fevereiro de 1996 pelo Dr. Stephen
Edelson (SE)."

SE: Qual sua lembrança mais antiga, e qual era sua idade?

TG: Estava em um programa de verão; tinha apenas cerca de
três anos. Posso lembrar das brincadeiras em torno de uma
piscininha de plástico. De quando tinha 3 anos e meio,
também lembro alguma coisa. Posso lembrar da
frustração de não conseguir falar. Eu sabia o que
queria dizer, mas não conseguia botar as palavras para
fora; assim, apenas gritava. Posso lembrar disso claramente.

Posso lembrar de uma vez em que estava em uma sessão de
fonoterapia na creche. A professora usava uma varinha, um
apontador de quadro-negro, para mandar os alunos fazerem
alguma coisa e eu gritava cada vez que ela me apontava.
Gritava porque tinham me ensinado, em casa, que nunca se
deve apontar um objeto para uma pessoa porque ele pode furar
seu olho. Eu não conseguia dizer à professora que tinha
aprendido a não apontar coisas para as pessoas.

Também posso lembrar de alguém tocando piano, de marchas
em torno do piano e lembro, o que acho que é minha
memória mais antiga, de quando fui levada a um hospital
para um teste de audição. Não lembro nada do teste,
mas lembro que passei a noite no hospital. Eles me deixaram
dormir em uma pequena cama com todo tipo de bichos de
pelúcia e bonecas.

SE: Quando um pai lhe diz que seu filho foi recentemente
diagnosticado com autismo, o que a senhora usualmente lhe
diz?

TG: Bem, em primeiro lugar, quero saber a idade da
criança.

SE: Vamos dizer que a criança tenha menos de 5 anos de
idade.

TG: Acredito muito em intervenção precoce. Temos que
fazer as crianças autistas relacionarem-se com o mundo.
Não se pode permitir que se desliguem. Posso lembrar
quando eu desligava; simplesmente, sentava e balançava e
deixava a areia escorrer pelos meus dedos. Era capaz de
deixar o mundo de fora. Se deixarmos a criança fazer isso,
ela não vai se desenvolver. Cada método de
intervenção precoce tem sua própria base teórica,
mas tenho observado que os bons professores fazem as mesmas
coisas, independentemente da teoria. Quando era criancinha,
esperava-se de mim que me sentasse à mesa e mostrasse boas
maneiras. Pesquisas começam a mostrar que uma criança
deveria estar ocupada pelo menos 20 horas por semana. Não
penso que importa tanto o programa que se escolhe, desde que
mantenha a criança ligada com o terapeuta, professor ou
com os pais por pelo menos 20 horas semanais.

Também acredito em um tratamento integrado para o autismo.
Um dos meus problemas sensoriais era a sensibilidade
auditiva: certos ruídos, como a campainha da escola,
feriam meus ouvidos. Parecia uma broca de dentista
atravessando meus ouvidos. Era extremamente sensível ao
toque, a anágua parecia uma lixa raspando minha pele.
Não há meio de uma criança participar de uma aula se
sua roupa de baixo parece feita de lixa. Há outros
sérios problemas sensoriais, como os problemas visuais que
Donna Williams descreve. Quero enfatizar que os problemas
sensoriais são diferentes de pessoa para pessoa. Há
crianças que têm vários problemas auditivos. Outras
têm problemas visuais. Outras terão uma mistura de
ambos, enquanto há quem, como o tipo clássico de Rain
Man, tenha apenas uma ligeira sensibilidade auditiva. Eu
simplesmente não tenho como enfatizar o suficiente a
variedade dos problemas.

Algumas crianças podem precisar de um enfoque
comportamental, enquanto outras crianças podem necessitar
um enfoque sensorial. Autismo é uma desordem extremamente
variável, quero enfatizar este ponto. Um método de
tratamento ou de ensino que funcionará para uma criança
pode não servir para outra. O denominador comum para todas
as crianças é que a intervenção precoce funciona, e
isso parece melhorar o prognóstico.

SE: Que conselho a senhora daria para pais que acabaram de
receber o diagnóstico de autismo para seu filho de idade
entre 5 e 10 anos?

TG: Crianças entre os 5 e 10 anos são sempre mais
variadas. Vão de um desempenho muito alto, capazes de
fazer trabalhos de escola normais, até uma não-verbal
com todos os tipos de problemas neurológicos. Para algumas
crianças, pergunto se o diagnóstico principal mais
apropriado seria autismo. Tenho visto, em encontros sobre
autismo, crianças com dificuldade para andar com
diagnóstico de autismo. Muitos, não todos, desses casos
me parecem ter alguma coisa muito diferente de autismo.
Precisa-se olhar para cada caso e fazer o que for
apropriado.

SE: A senhora foi uma das primeiras pessoas na área a
destacar a importância dos problemas sensoriais no
autismo. O que pensa, atualmente, sobre esse assunto?

TG: Acredito na necessidade de conscientizar as pessoas para
os problemas sensoriais do autismo, e esses são problemas
variáveis. Podem ir de uma leve sensibilidade auditiva
até casos em que as pessoas não conseguem ver e ouvir ao
mesmo tempo. Os sentidos se misturam, deixando-as incapazes
de perceber os limites do próprio corpo. Estes casos pedem
uma abordagem diferente de crianças altamente verbais que
conseguem fazer a lição de casa normalmente. De fato,
essas pessoas precisam de uma aproximação muito gentil.
Donna Williams escreveu sobre uma abordagem mono-canal, em
que ela ouve, ou enxerga alguma coisa; não consegue fazer
as duas coisas simultaneamente. Fui uma criança que era
tirada do autismo se dissessem: “Agora, venha, presta
atenção!” Mas não se pode fazer isso com crianças
com problemas sensoriais mais severos. Nesses casos, deve-se
questionar se há uma razão biológica para o
comportamento, ou apenas uma causa comportamental. Se o som
machuca os ouvidos da criança, não há como impedi-la
de ter medo do sinal da escola.

SE: Muitas pessoas enviaram perguntas para a senhora. A
mãe de uma criança de cinco anos e meio com TGD
(transtorno global do desenvolvimento) pede conselhos. Seu
filho freqüenta uma classe de maternal com outros 22
colegas e está começando a ficar agressivo. A mãe diz
que ele escolhe uma criança em particular e a prende pelo
pescoço.

TG: Não tenho informações suficientes para recomendar
algo mais definido. Desde que TGD e autismo são
diagnósticos estritamente comportamentais, não são
diagnósticos absolutos como síndrome de Down. Há uma
grande variação de crianças com o rótulo TGD. Das
conversas com os pais, parece haver dois tipos de crianças
que acabam por receber esse diagnóstico. Há os casos
muito suaves, em que a criança é verbal e tem apenas
alguns leves traços autistas. O outro tipo de criança
com TGD tem uma desordem neurológica. É não-verbal e
tem problemas sensoriais autistas. O rótulo TGD é usado
porque é delicado e interessa às pessoas. Há dois
tipos muito diferentes de rótulos TGD, que são como
laranjas e maçãs.

Desde que a criança volta sua agressividade
especificamente a uma criança em particular, precisamos
compreender por que isso está acontecendo. Será que a
outra criança a está importunando? De qualquer forma,
é necessário intervir para acabar com esse
comportamento.

SE: Poderia ser o tom de voz da outra criança?

TG: Pode ser possível. Algumas crianças autistas não
suportam o som de certas vozes. Há professores que me
contam de crianças que têm problemas com suas vozes ou
de outras pessoas. Este problema costuma estar relacionado a
vozes femininas muito agudas. Mas isto não é válido em
todos os casos.

Acho que é preciso ser um detetive muito bom para
determinar o que está causando a agressão. Talvez a
criança apenas esteja sendo malvada. Infelizmente, há
muitos comportamentalistas que ignoram os problemas
sensoriais. Por exemplo, vamos dizer que a criança mostra
medo de entrar na quadra de esportes. Sei de muitos casos
assim. A criança tem medo porque a campainha do painel
fere seus ouvidos; daí, fica de olho no relógio e se
encolhe quando ele está prestes a tocar. Ninguém vai
querer entrar numa sala onde um som dói como a broca de um
dentista atravessando seu nervo. Luzes fluorescentes podem
incomodar; alguns ventiladores podem produzir ruídos que a
deixa maluca. Uma vez, precisei fazer uma operação e, no
quarto, havia um ventilador. Eu absolutamente poderia ficar
ali. O ventilador tinha um rolamento quebrado e guinchava.
Eu usava o banheiro no escuro. Não podia suportar o
barulho.

Há casos em que as crianças fazem coisas apenas por mau
comportamento. Este problema precisa ser tratado
comportamentalmente. Mas isto quando se tem um bom
observador que compreende o que causa o comportamento, assim
você pode usar a intervenção correta. Infelizmente,
não posso dar a essa mãe um conselho específico porque
não há informação suficiente.

SE: Outra questão: Uma professora trabalha há dois anos
com uma garota de nove anos com TGD. A menina é
supersensível ao toque, em especial quando está sendo
redirecionada para atividades desafiadoras, como cortar,
contar e ginástica. Ela reage, dizendo: “Não me toque,
machuca!” Entretanto, pode ser redirecionada da mesma
forma enquanto lê, e aí não há resposta negativa.

TG: Em outras palavras, sua sensibilidade ao toque muda
conforme o que ela faz. Um problema é que há muitos ecos
num ginásio de esportes. Quando era pequena, eu tinha
problemas para comer numa cafeteria. As cadeiras
balançavam, havia muito barulho. Uma vez que há
ginásios muito barulhentos, os sons provavelmente deixam
seu sistema nervoso excitado, seus sentidos ficam à flor
da pele. Em contraste, o lugar onde ela lê e faz contas
é um lugar silencioso que ajuda seus sistema nervoso a se
acalmar. Seria uma boa idéia fazer alguns exercícios
táteis para reduzir a sensibilidade. Um bom exercício
é a pressão bem forte, como rolar em tapetes e deitar-se
debaixo de um colchão. Atividades físicas também
ajudam e escovação é muito efetivo para acalmar o
sistema nervoso.

SE: O que parecia lhe ajudar mais quando estava crescendo?

TG: Havia uma variedade de coisas. As pessoas estão sempre
procurando pela pílula mágica que vai mudar tudo de uma
vez. Não há uma pílula mágica. Tive muita sorte por
receber intervenção precoce com professores muito bons,
desde os dois anos e meio. Não posso enfatizar o
suficiente a importância de bons professores. Um bom
professor vale seu peso em ouro. Alguns professores têm
aptidão para lidar com crianças autistas. Outros, não.
Se você achar um bom professor, segure-o bem firme. Minha
mãe me ensinou a ler. Eu estava no caminho certo na
terceira série, e fui muito bem por cerca de três anos.

A sétima e oitava séries (Junior High School) foram,
para mim, uma grande confusão e, então, veio a
puberdade. Meus ataques de ansiedade vieram durante a
adolescência e todo o nervosismo começou. Esse período
foi terrível. Tive um bom professor de Ciências que me
interessou no assunto. Depois disso tive empregadores que
ajudaram bastante. Houve muitas pessoas que me ajudaram.

Comecei a tomar anti-depressivos com treze anos. Não
estaria aqui sem anti-depressivos. Sei de vários adultos
autistas que se beneficiam com Prozac. Só quero fazer um
alerta sobre os anti-depressivos, explicar como funcionam.

Isto se aplica tanto aos novos medicamentos, Prozac e seus
clones, como aos velhos anti-depressivos tricíclicos.
São drogas que agem em dois circuitos do cérebro. O
primeiro circuito acalma a ansiedade e o nervosismo e o
segundo é excitatório. Vou chamá-lo de “circuito
anti-depressão”. Afinal, eles são chamados de
anti-depressivos porque eliminam a depressão. Para pessoas
que estão em depressão, uma dose grande vai tirá-la
“para fora”. Uma vez que pessoas autistas não estão
verdadeiramente deprimidas, uma dose muito grande de
anti-depressivos pode causar irritabilidade, agitação e
excitamento. Se a pessoa toma uma overdose do remédio,
pode ainda ficar agressiva e ter insônia. Ocasionalmente,
ouço falar de alguém que ficou maluco com Prozac. Isso,
provavelmente, é causado por overdose. O macete é
acalmar os nervos sem colocar o outro circuito em uma
irritabilidade hipermaníaca. Um erro comum é dar mais
remédios quando a insônia e irritabilidade começam.
É o pior a fazer. Temos que baixar a dose. Tenho tomado a
mesma dose de anti-depressivos há quinze anos e meu
nervosismo ainda sobe e desce em ciclos; mas ele está
ciclando em um nível inferior ao que fazia antes. Você
tem de resistir à vontade de tomar mais remédio toda vez
que há uma pequena recaída. Não se pode ter 100% sob
controle, mas é possível ter algo como 90%, se as coisas
estiverem funcionando de forma adequada. Também queria
acrescentar outra coisa sobre drogas anti-depressivas: não
são para todo mundo.

Uma vez que há muitas pessoas com o rótulo
“autismo”, é importante mencionar que o que funciona
muito bem para algumas pessoas pode não funcionar bem para
outras. Quando falamos do assunto medicação, sempre se
deve avaliar o risco versus o benefício. Quando uma pessoa
toma um remédio, espera-se uma reação do tipo “UAU!
Essa coisa funciona mesmo!” Isso compensa o risco de tomar
um remédio. Se você começa a usar um remédio em uma
pessoa autista, deve ter uma melhora evidente no
comportamento em um curto período. Se essa melhora não
é observada, provavelmente não é a droga correta. É
simples assim.

SE: Infelizmente, algumas pessoas recebem uma prescrição
e simplesmente tomam o remédio, ajude-a ou não.

TG: Quando você toma um remédio para pressão alta ou
diabetes, tem um teste objetivo para medir a pressão ou o
teor de açúcar no sangue. Com o autismo, você procura
por alterações no comportamento. A única forma de
avaliar se um remédio realmente funcionou é se
professores e pais relatam mudanças. Quando a criança
é levada ao consultório de um médico por 5 minutos,
tanto poderá subir pelas paredes como se comportar como um
perfeito anjo. O médico não pode ter um quadro detalhado
do comportamento em cinco ou dez minutos. Só é
possível ter uma compreensão acurada do comportamento a
partir de pessoas que vêem o paciente – adulto ou
criança – por muitas horas. Medicamentos dão melhoras
dramaticamente óbvias. Se não há essa melhora, então
a droga deveria ser abandonada. Se a pessoa toma a
medicação por meses ou anos e você a quer
descontinuar, ela deverá ser removida gradualmente,
Remédios que vêm sendo tomados por poucos dias ou
semanas podem ser suspensos abruptamente.

SE: Que retorno você tem recebido de pais e profissionais
a respeito de sua máquina do abraço?

TG: Muitos pais me contam que os filhos buscam pressão,
especialmente alguns adultos não-verbais. Entram embaixo
das almofadas do sofá, enrolam-se em cobertores, mesmo
quando está calor, e se deitam entre o colchão e a cama.
A pressão acalma o Sistema Nervoso. Em crianças
pequenas, há muitas formas baratas de providenciar
pressão, como esteiras de ginástica e almofadões do
tipo pufe. Para ajudar crianças hiperativas a ficar
sentadas numa sala de aula, um colete pesado pode ajudar.
É como um colete de fotógrafo, almofadado e pesado. De
fato, apenas um pouquinho de pressão já ajuda a se
acalmarem. Acho que a máquina do abraço é mais
válida para adultos, mas gostei de saber os resultados de
sua pesquisa com ela. Seus resultados fazem sentido para
mim; apenas um tipo de criança tem grandes benefícios.
São as crianças com um sistema simpático hiperativo.

A máquina do abraço não vai curar ninguém, mas ajuda
a relaxar, e uma pessoa relaxada costuma ter melhor
comportamento.

SE: Algumas pessoas não sabem que você tem doutorado em
ciência animal. Rapidamente, qual foi o foco de sua tese e
quais os resultados?

TG: Minha tese foi sobre os efeitos do ambiente no
crescimento dendrítico do córtex somato-sensorial do
porco. Havia muitas pesquisas sobre ratos nas quais um grupo
de ratos vivia em uma pequena caixa plástica no
laboratório e o outro grupo ficava em um verdadeiro
“play ground tipo Disneylândia”, com todo tipo de
brinquedos para escalar, que eram trocados diariamente. Os
resultados claramente mostravam que os ratos da
“Disneylândia” desenvolviam mais terminações
nervosas no seu córtex visual. Assim, pensei: vamos tentar
com porcos. Pus alguns porcos para viver em uma
“Disneyporcolândia”, com brinquedos e camas de palha,
e outros porcos vivendo em um cercadinho comercial. Adivinha
o que aconteceu? Ficamos muito surpresos – os resultados
deram para trás. Os porcos do cercadinho tinham mais
terminações nervosas nos seus córtices. Então,
perguntamos por que isso aconteceu.Olhamos as fitas
registradas durante a noite, sem ninguém por perto.
Descobrimos que aqueles porcos ficavam fuçando –
fuçavam o chão e uns aos outros. Tinham comportamentos
estereotipados quando ninguém estava por perto. Esta é
uma das razões pelas quais acredito firmemente que não
se deve deixar uma criança autista sentada num canto,
desligada durante seis horas por dia. Elas podem formar
“avenidas de dendritos” em lugares onde não deveriam
existir.

Gostaria também de mencionar, ainda que seja apenas
teoria, que há uma possibilidade de danos cerebrais
secundários em crianças autistas. A criança nasce com
desenvolvimento imaturo no sistema límbico e cerebelo. Mas
se estas crianças se retraem, devido a problemas
sensoriais ou de outro tipo, talvez outras partes de seus
cérebros também não venham a se desenvolver de forma
apropriada. Isso é só teoria; não posso provar, mas
há experimentos que dão suporte a essa idéia. Por
exemplo, se bebês animais não têm estimulação
apropriada quando jovens, irão cometer erros
permanentemente. Como você deve saber, alguns dos
comportamentos estereotipados das crianças autistas
também são vistos em animais de zoológicos, que
cresceram num ambiente pobre. Por que um animal de
zoológico teria um comportamento semelhante ao de uma
criança autista? Bem , a criança autista não se
desenvolve porque o mundo lhe é um lugar doloroso –
sons, toques, a visão, tudo machuca – assim, ela se
fecha. Animais de zoológico exibem esse comportamento por
causa de seu ambiente limitado, onde não há nada para
fazer. O leão do zoológico vive numa caixa de concreto.
Felizmente, os zoológicos estão se esforçando para ter
exposições mais bonitas mas, no passado, os leões de
zoológico não tinham nada para fazer. Como resultado,
seus cérebros não recebiam estímulos suficientes para
se desenvolver e comportamentos estereotipados surgiam
devido ao enfado.

Pesquisas mostram que um ambiente pobre é muito mais
danoso a bebês animais que para animais adultos. Esses
ambientes não prejudicam aos animais adultos como aos
bebês. Este é um dos motivos porque acredito na
intervenção precoce. Temos de trabalhar para manter
essas crianças engajadas com o mundo. Há algumas que,
aos três anos, você pode chamá-las, dizendo: “Preste
atenção!” Há outras com quem tal estratégia não
funciona. Com elas, se você forçar o contato ocular, vai
causar nos seus sistemas nervosos uma sobrecarga sensorial.
Elas vão “desligar” e nada vai entrar nelas. Elas
são “mono-canal” e só conseguem usar um sentido de
cada vez. Você precisa se aproximar suavemente,
esgueirar-se, com essas crianças. Tente sussurrar em uma
sala livre de distrações visuais. Pode tentar cantar com
uma voz suave e baixa. Talvez assim consiga estabelecer
contato. Há muita variação entre crianças autistas.

SE: Você sente que perdeu alguma coisa por ser autista?

TG: Nos últimos anos, quando trabalhava no meu livro,
“Thinking in pictures”, percebi que eu perco alguma
coisa que as demais pessoas têm – complexidade emocional
– e eu a substituo por complexidade intelectual. Obtenho
grande satisfação em usar meu intelecto. Gosto de
visualizar coisas e resolver problemas. Isso realmente me
deixa bem. Quando observo a complexidade emocional em outras
pessoas, é o tipo de ritmo que rola entre namorados.
Freqüentemente observo isso em aviões. Algumas vezes
sento perto deles. É como observar seres de outro planeta.
O relacionamento é o que os motiva mas, para mim, é
visualizar como projetar algo, tal como visualizar melhores
formas de tratar o autismo. Uso minha mente para resolver
problemas e inventar coisas. Tenho uma tremenda
satisfação em inventar coisas e fazer pesquisas
inovadoras. Acabamos de concluir vários bons experimentos
na Universidade. Tivemos resultados muito bons, e isso me
satisfaz. Minha vida é, basicamente, meu trabalho. Se
não tivesse meu trabalho, não teria qualquer vida. Isto
leva à importância de manter as pessoas autistas na
escola interessadas em algo que possam transformar em uma
carreira. Eles precisam investir nos seus talentos, tais
como trabalho artístico e programação de computadores.

segunda-feira, 20 de junho de 2011

Atendimento Pediátrico no ambulatório da Igreja do Carmo

Caros amigos,

Estou trabalhando no Ambulatório Médico na Igreja do Carmo como voluntária.

No setor da Pediatria contamos com médicas(os) da UFMG e UNIBH.
Assim temos muitas vagas para os atendimentos.
Para manutenção do trabalho pede-se uma contribuição de R$2,00 pela consulta
e não há limitação geográfica, atendemos crianças de qualquer bairro e da região
metropolitana.
Como é um projeto social, procuramos atender as crianças que
necessitam de atendimento e não estão conseguindo nos Centros de Saúde.
Percebemos que são poucas as pessoas que sabem sobre esse trabalho.
Ajudem-nos a divulgá-lo.
"Estamos com vagas para atendimento, enquanto os postos de saúde estão lotados."
M
Forte abraço,
Flávia.
Ambulatorio Carmo Sion
Av. N. Sra. do Carmo, 463 Sion
Fone: 3221-3055

domingo, 19 de junho de 2011

AUTISMO no BRASIL: ajude a ADEFA a conhecer melhor e a mudar essa história.

A ADEFA NÃO FUNCIONA MAIS NEM EM MONTES CLAROS, NEM EM NITERÓI. ELA ESTÁ PASSANDO POR UM MOMENTO DE REESTRUTURAÇÃO E SEU SITE TAMBÉM NÃO ESTÁ FUNCIONANDO.

Muita gente ainda não conhece a ADEFA.

A ADEFA começou em 2006 como Associação em Defesa do Autismo e em 2010, com uma alteração estatutária, passou a ser ADEFA – AUTISMO DESENVOLVIMENTO FELIZ COM AMOR. Agora ela é uma OSCIP, o que facilita a obtenção de recursos para desenvolver projetos de pesquisa, de tratamento, e outros, a fim de oferecer o direito pleno da cidadania a todo cidadão deficiente.

Eles estão “em transformação”.

De .com passaram para .org, de Niterói/RJ se mudaram para Montes Claros/MG.

A ADEFA trabalha com PESQUISA-INTERVENÇÃO-CAPACITAÇÃO. Tem protocolos de intervenção comportamental e metabólica, e seu princípio é a individualidade biológica.

Uma das principais iniciativas da ADEFA é o mapeamento do autismo no Brasil.

É a partir desse mapeamento que conheceremos sua realidade em nosso país. Isso facilitará a busca por tratamentos, protocolos e políticas específicas.

Saiba um pouco sobre a história da ADEFA, lendo o texto abaixo.

E não deixe de preencher e enviar o formulário para o mapeamento, clicando na Anamnese do Levantamento Estatístico, no link

http://www.adefa.com.br/portal/

Agora, se você quiser participar realmente da mudança da história do autismo no Brasil, clique no link abaixo e seja um parceiro da ADEFA.

http://www.adefa.com.br/portal/modules/sections/index.php?op=printpage&artid=41

HISTÓRICO ADEFA

Tudo começou quando descobrimos que meu neto era autista, após inúmeras pesquisas na internet pela bióloga Eloah Antunes mãe de Luan, iniciamos uma batalha para tratarmos dele, não existia médicos preparados para esta linha de tratamento e pouquíssimos profissionais terapeutas. Nessa caminhada nos unimos a um grupo de pessoas que de alguma forma estavam ligadas ao autismo: pais, familiares, amigos e profissionais da área e com muita luta e otimismo criamos a ASSOCIAÇÃO EM DEFESA DO AUTISTA - ADEFA em 29 de novembro de 2006.
O nosso objetivo era trazer para o Brasil tratamentos efetivos e adequados a fim de promover a cura ou a qualidade de vida dos autistas e de seus familiares que se encontravam numa devastadora desordem tanto na área de saúde física e mental quanto na espiritual.
Com muita energia e determinação começamos um trabalho ousado, usando muita criatividade e com muita fé e esperança, pois não recebíamos nenhum recurso público. Alguns pais se associaram e passaram a contribuir de alguma forma, mas ainda muito pouco que não dava nem para pagar a conta do telefone. Iniciamos realizando palestras, cursos, congressos, orientação aos pais e profissionais pessoalmente e via internet, a fim de concretizar o mais rápido os nossos objetivos.
Neste momento tivemos a ajuda de muitos voluntários no mundo todo e especialmente uma mãe brasileira que mora nos Estados Unidos a Simone Filomeno que nos forneceu muitas orientações e contatos, a psicóloga Sandra Cerqueira que nos apoiou em todo processo inicial como voluntária.
Tínhamos que agir rápido, pois quanto mais precoce o tratamento melhores são os resultados. Desta forma as informações iam chegando a pais de todo mundo e os autistas e familiares podiam ter disponível a educação e os tratamentos efetivos para seus filhos.
Somos advogados, familiares, cientistas, médicos, terapeutas e outros que formam uma comunidade que com paixão está mudando a historia em que havia mais frustrações que vitórias.
AGORA, ESTAMOS VIRANDO A MARÉ.

A ESPERANÇA ESTA NO AR. É uma longa luta e nós estamos com toda disposição.
Temos orgulho de saber que a ADEFA esta fazendo sua parte para mudar a história do autismo.

Em 2008 criamos o 1º PROJETO PILOTO CLÍNICA ESCOLA METAMORFOSE, dirigido pela pedagoga Julceli Antunes e coordenado pela psicóloga Sandra Cerqueira, com objetivo de realizar uma pesquisa científica adotando o tripé: tratamento biomédico, terapia comportamental e nutricional. Foi um sucesso de resultado, todas as crianças obtiveram melhor qualidade de vida.
Pela necessidade das famílias em permanecerem com seus filhos numa escola que atendesse de forma apropriada, foi criada uma Escola Inclusiva, porém não fazendo parte da ADEFA, mas utilizando todas as metodologias aplicadas no Projeto Piloto e o espaço da ADEFA.
Em 17 de maio de 2010 A ADEFA passa por uma alteração estatutária, passando o nome para ADEFA – AUTISMO DESENVOLVIMENTO FELIZ COM AMOR, percebemos a necessidade de buscar recursos para desenvolver projetos de pesquisa, de tratamento, lazer, esporte, cultura para autistas, outras deficiências e familiares, a fim de oferecer o direito pleno da cidadania a todo cidadão deficiente.

Precisamos do apoio da sociedade para que possamos realizar nossos objetivos estatutários.

sexta-feira, 17 de junho de 2011

Política Nacional de Proteção à Pessoa com Transtorno do Espectro Autista.

Abaixo transcrevemos textos ligados a essa vitória: A aprovação, pelo Senado,do projeto de Lei que prevê a Política Nacional de Proteção à Pessoa com Transtorno do Espectro Autista.

O Plenário do Senado Federal aprovou hoje (15/06) Projeto de Lei de autoria da Comissão de Legislação Participativa, que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. O projeto é uma sugestão da Associação em Defesa do Autista e teve início na Comissão de Direitos Humanos durante a 1ª gestão do Senador Paulo Paim como Presidente da Comissão.
Para a senadora Ana Rita (PT-ES), relatora do projeto inicial, o autismo passa a ser considerado um problema de saúde. “O autismo não tinha esse olhar por parte da Medicina.” Segundo ela, a transformação do Projeto em Lei vai permitir aos autistas a expansão do acesso aos serviços de saúde, democratizando os atendimentos médicos. “Esperamos que os profissionais de saúde possam ser preparados para poder identificar as pessoas que têm o problema do autismo.”

A sugestão apresentada pela Associação foi transformada em projeto de lei do Senado nº 168/2011 e, conforme seu Relator na Comissão de Assuntos Sociais, senador Paulo Paim (PT-RS), o Projeto tem como objetivo promover políticas públicas às pessoas autistas, aumentando a inclusão delas na sociedade. “A proposta foi construída pelos próprios autistas e seus familiares e aqueles que dedicam a vida por essa causa. Ela tem caráter simbólico de dar palco a quem não tem palco, dar oportunidade a quem não tem oportunidade”, acredita.
O PLS segue agora para a deliberação na Câmara dos Deputados. A aprovação do Projeto foi comemorada pela Diretora Administrativa da Associação em Defesa dos Autistas do Rio de Janeiro, Berenice Piana de Piana. “A aprovação do PL é simplesmente inédita. Lutamos para isso, pela situação que os autistas estão vivendo. É preciso democratizar os direitos dos autistas. Serão mais de 2 milhões de beneficiários”, exclama.
Por iniciativa do Senador Paim, no próximo dia 27, o Plenário do Senado promove Sessão Especial em comemoração ao Dia do Orgulho Autista.

Meus queridos amigos,

É com imensa alegria que comunico à todos foi aprovado hoje, no senado nosso projeto de lei que prevê a Política Nacional de Proteção à Pessoa com Transtorno do Espectro Autista!!!!!!!!!

Uma vitória com sabor de justiça, com o suor de nosso trabalho e dedicação, com o apoio e mobilização da sociedade com a energia positiva de TODOS VOCÊS COMPANHEIROS QUERIDOS!!!!!

Temos consciência plena de que tudo isso só aconteceu porque VOCÊS estiveram conosco e acreditaram num trabalho sério desenvolvido por pessoas sérias!

Sabemos que ninguém caminha sózinho rumo à uma vitória desse porte, abrangendo a melhoria de vida de dois milhões de brasileiros com autismo!

Agora o projeto segue para a Câmara de Deputados onde será com certeza aprovado novamente e depois será sancionado pela Presidente Dilma. É isso mesmo, eu digo SERÁ porque Deus tem estado conosco iluminando nosso caminho rumo à vitória!

Tudo isso amigos, aconteceu porque um brasileiro eleito pelo povo, honra seu mandato de SENADOR e não faz distinção entre seu povo.

Um senador que nos abraçou com tanto amor e sentiu nossas dores, chorou nossas lágrimas... Senador PAULO PAIM que luta com bravura pelos excluídos, pelos "diferentes" incansávelmente!!

Nesse caminho fomos angariando a simpatia de outros, Lindberg Farias, Cristóvão Buarque, Ana Rita Esgário, Wellington Dias, Jayme Campos, Marta Suplicy, Eduardo Suplicy e Crivella e José Sarney, todos demonstrando o devido respeito e admiração à nossa causa maior,

NOSSOS FILHOS COM AUTISMO!

Comemoro com vocês essa sublime vitória do bem, agradecendo profundamente por tudo!!

JUNTOS SOMOS MAIS FORTES!!!!!!!!!!!

Grande e fraterno abraço azul à todos!!!

Berenice Piana de Piana

Mãe de uma pessoa com autismo!

Associação em Defesa do Autista

Prezados PAIS e AMIGOS, aqueles que acreditaram, que não perderam as esperanças,
e todos os demais pais, amigos, profissionais dedicados a causa das pessoas com
autismo poderão dizer/gritar juntos:

VITÓRIAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Esta é uma luta de muitos anos, onde pessoas de vários estados e municípios
desejaram, lutaram, choraram, clamaram, rezaram...

A nossa causa moveu o coração de muitos homens e mulheres em nosso país. O
último dia 02 de abril foi um marco na história de luta pelos direitos dos
autistas, iluminamos vários monumentos pelo país, demostrando para o povo
brasileiro quem somos, e que lutamos pelos direitos de nossos filhos de serem
reconhecidos e tratados com políticas públicas que respeitem as especificidades
de sua condição.

CAROS AMIGOS, JUNTEM-SE A NÓS NESSA LUTA!

MANDEMOS E-MAILS DE AGRADECIMENTO AOS SENADORES PELA APROVAÇÃO DA PLS Nº 168/11!

O nosso próximo passo será nos mobilizarmos para sensibilizarmos os Deputados
Federais para a aprovação da PLS Nª 168/11.

Ulisses.

Obs: segue abaixo a mensagem que saiu no site do
senado sobre a aprovação da PLS nº 168/11, que institui a Política Nacional de
Proteção dos Direitos da Pessoa Autista.

Mais uma vez "VITORIAAAAAAAAAAAAAAAAAA!!!!!!!!!!!!!!"

PLENÁRIO / VOTAÇÕES
15/06/2011 - 18h09
Senado aprova política de proteção da pessoa autista
[senador Paulo Paim (PT-RS)]

Matéria atualizada às 20h25

O Plenário aprovou nesta quarta-feira (15) o Projeto de Lei do Senado (PLS)
168/11 que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa
Autista. O projeto estabelece os direitos fundamentais da pessoa autista e
equipara o portador desse distúrbio à pessoa com deficiência, além de criar um
cadastro único dos autistas, com a finalidade de produzir estatísticas nacionais
sobre o problema. O texto segue agora para análise da Câmara dos Deputados.

A política de proteção deverá articular, conforme o projeto, os organismos e
serviços da União, dos estados, do Distrito Federal e dos municípios nas áreas
de saúde, educação, assistência social, trabalho, transporte e habitação, com
vistas à coordenação de políticas e ações assistenciais.

O senador Paulo Paim (PT-RS) saudou a aprovação do projeto e lembrou que será
realizada sessão de homenagem aos autistas no próximo dia 27. Paim é presidente
da Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH), autora da
proposta, e foi seu relator na Comissão de Assuntos Sociais (CAS). O texto tem
como base sugestão da Associação em Defesa do Autista (Adefa).

- Agradeço em nome dos autistas pela aprovação do projeto que interessa tanto a
todos os familiares e, enfim, aos autistas.

Em seu parecer favorável ao PLS 168/11 na CAS, o senador Paulo Paim (PT-RS)
explica que o texto "define a pessoa com transtorno do espectro autista com base
em características clínicas da síndrome e a equipara à pessoa com deficiência,
para todos os efeitos legais".

O projeto prevê ainda direitos dos autistas, como proteção contra exploração e
acesso a serviços de saúde e de educação, ao mercado de trabalho, à moradia e à
assistência social. Também estende o direito a jornada especial a servidor
público que tenha sob seus cuidados cônjuge, filho ou dependente autista.

No debate da proposta, Paim lembrou que o assunto foi discutido em diversas
audiências públicas no Senado. Ressaltou ainda que a política possibilitará a
articulação de ações governamentais voltadas à proteção de pessoas com
transtorno de espectro autista.

Exmos Srs Senadores,

Temos a honra de AGRADECER as Vossas Excelências pela aprovação da PLS nº168/11. Inúmeras famílias serão beneficiadas, muitos pais Brasil a fora terão o direito de verem seus filhos atendidos dentro das especificidades de que o autismo necessita.
Estamos falando no resgate de quase 2 milhões de pessoas acometidas do Transtorno do Espectro Autista - TEA.

O Brasil dá um passo importante no sentido de garantir mais qualidade de vida aos brasileiros (as) com autismo.

Muito obrigado! As famílias brasileiras terão um futuro com mais dignidade.

E esperamos Vossas Excelências no dia 27 de junho de 2011, às 11 horas, no plenário do Senado Federal, para essa Sessão Solene que agora tem a finalidade de agradecermos pela aprovação do projeto de lei 168/11, que irá criar a Política Nacional de Proteção a Pessoa com Transtorno do Espectro Autista.

Sejam felizes!

                                    Atenciosamente,
                                                              Ulisses da Costa Batista
                                                Membro das Associações ADEFA e Mão Amiga


Acir Gurgacz acir@senador.gov.br

Aécio Neves aecio.neves@senador.gov.br

Aloysio Nunes Ferreira aloysionunes.ferreira@senador.gov.br

Alvaro Dias alvarodias@senador.gov.br

Ana Amélia ana.amelia@senadora.gov.br

Ana Rita ana.rita@senadora.gov.br

Angela Portela angela.portela@senadora.gov.br

Anibal Diniz anibal.diniz@senador.gov.br

Antonio Carlos Valadares antoniocarlosvaladares@senador.gov.br

Armando Monteiro armando.monteiro@senador.gov.br

Ataídes Oliveira ataides.oliveira@senador.gov.br

Benedito de Lira benedito.lira@senador.gov.br

Blairo Maggi blairomaggi@senador.gov.br

Casildo Maldaner casildomaldaner@senador.gov.br

Cícero Lucena cicero.lucena@senador.gov.br

Ciro Nogueira ciro.nogueira@senador.gov.br

Clésio Andrade clesio.andrade@senador.gov.br

Cristovam Buarque cristovam@senador.gov.br

Cyro Miranda cyro.miranda@senador.gov.br

Delcídio do Amaral delcidio.amaral@senador.gov.br

Demóstenes Torres demostenes.torres@senador.gov.br

Eduardo Amorim eduardo.amorim@senador.gov.br

Eduardo Braga eduardo.braga@senador.gov.br

Eduardo Suplicy eduardo.suplicy@senador.gov.br

Epitácio Cafeteira ecafeteira@senador.gov.br

Eunício Oliveira eunicio.oliveira@senador.gov.br

Fernando Collor fernando.collor@senador.gov.br

Flexa Ribeiro flexaribeiro@senador.gov.br

Francisco Dornelles francisco.dornelles@senador.gov.br

Garibaldi Alves garibaldi@senador.gov.br

Geovani Borges geovaniborges@senador.gov.br

Gim Argello gim.argello@senador.gov.br

Gleisi Hoffmann gleisi@senadora.gov.br

Humberto Costa humberto.costa@senador.gov.br

Inácio Arruda inacioarruda@senador.gov.br

Itamar Franco itamar.franco@senador.gov.br

Ivo Cassol ivo.cassol@senador.gov.br

Jarbas Vasconcelos jarbas.vasconcelos@senador.gov.br

Jayme Campos jayme.campos@senador.gov.br

João Alberto Souza joao.alberto@senador.gov.br

João Durval joaodurval@senador.gov.br

João Pedro joaopedro@senador.gov.br

João Vicente Claudino j.v.claudino@senador.gov.br

Jorge Viana jorgeviana.acre@senador.gov.br

José Agripino jose.agripino@senador.gov.br

José Pimentel gab.josepimentel@senado.gov.br

José Sarney sarney@senador.gov.br

Kátia Abreu katia.abreu@senadora.gov.br

Lídice da Mata lidice.mata@senadora.gov.br

Lindbergh Farias lindbergh.farias@senador.gov.br

Lobão Filho lobaofilho@senador.gov.br

Lúcia Vânia lucia.vania@senadora.gov.br

Luiz Henrique luizhenrique@senador.gov.br

Magno Malta magnomalta@senador.gov.br

Marcelo Crivella crivella@senador.gov.br

Maria do Carmo Alves maria.carmo@senadora.gov.br

Marinor Brito marinorbrito@senadora.gov.br

Mário Couto mario.couto@senador.gov.br

Marisa Serrano marisa.serrano@senadora.gov.br

Marta Suplicy martasuplicy@senadora.gov.br

Mozarildo mozarildo@senador.gov.br

Paulo Bauer paulobauer@senador.gov.br

Paulo Davim PV paulodavim@senador.gov.br

Paulo Paim paulopaim@senador.gov.br

Pedro Simon simon@senador.gov.br

Pedro Taques pedrotaques@senador.gov.br

Randolfe Rodrigues randolfe.rodrigues@senador.gov.br

Renan Calheiros renan.calheiros@senador.gov.br

Ricardo Ferraço ricardoferraco@senador.gov.br

Roberto Requião roberto.requiao@senador.gov.br

Rodrigo Rollemberg rollemberg@senador.gov.br

Romero Jucá romero.juca@senador.gov.br

Sérgio Petecão sergiopetecao@senador.gov.br

Valdir Raupp valdir.raupp@senador.gov.br

Vanessa Grazziotin vanessa.grazziotin@senadora.gov.br

Vicentinho Alves vicentinho.alves@senador.gov.br

Vital do Rêgo vital.rego@senador.gov.br

Waldemir Moka waldemir.moka@senador.gov.br

Walter Pinheiro pinheiro@senador.gov.br

Wellington Dias wellington.dias@senador.gov.br

Wilson Santiago wilson.santiago@senador.gov.br

Páginas