Tenho um filho Autista, e agora?

Se você acabou de receber um diagnóstico de autismo para seu filho, você vai ter uma das duas reações:

Respirar aliviada porque, enfim, tem um diagnóstico, ou chorar, chorar, chorar.

A primeira acontece depois que a gente vem de uma verdadeira romaria em médicos, tentando descobrir o que está acontecendo com nosso filho. Por incrível que pareça, por pior que seja o diagnóstico, pelo menos temos um ponto para começar, e isso é bem melhor do que a impotência que sentimos quando, consulta após consulta, a única coisa que escutamos é: seu filho tem alguma coisa errada, só não sei o que é. Nessas idas e vindas você chora tanto, passam tantas possibilidades pela sua cabeça, toma conhecimento de tantas doenças que existem e que você nem imaginava, que ao receber o diagnóstico tudo que você quer é se focar no “espectro autista” e ir atrás de alternativas que, com certeza, existem.

A segunda é quando o diagnóstico é feito mais rapidamente e os pais não tiveram tempo de se acostumar com a tal idéia de que “seu filho tem alguma coisa errada, só não sei o que é”.

É uma bomba caindo em cima de sua cabeça. Por isso o melhor a fazer é chorar, chorar, chorar.

Mas, com um detalhe, longe de seu filho. O fato dele não conseguir se comunicar, não significa que ele não consiga entender. Crianças autistas que tiveram grandes melhoras e até que perderam o diagnóstico, falam que conseguiam entender várias coisas, mas não conseguiam se comunicar.

Depois que tiver chorado bem, pare e repare numa coisa:

O mundo parou por causa do seu sofrimento? Não.

Alguém, depois de ver suas lágrimas, ficou com pena de você e resolveu ir atrás do que pode ser feito por seu filho? Raramente. Algumas pessoas que têm um filho especial foram premiadas com uma família e amigos mais que especiais também. Mas são poucas. E mesmo assim, essas pessoas não vão fazer nada sem você. Elas vão te ajudar. Mas a procura é sua.

Vocês conhecem o texto de Cora Coralina, “A Procura”?

A Procura
 (Cora Coralina)
Andei pelos caminhos da Vida
Caminhei pelas ruas do Destino -
procurando meu signo.
Bati na porta da Fortuna,
mandou dizer que não estava.
Bati na porta da Fama,
falou que não podia atender.
Procurei na casa da Felicidade,
a vizinha da frente me informou
que ela tinha mudado
sem deixar novo endereço.
Procurei a porta da Fortaleza.
Ela me fez entrar: deu-me veste nova,
perfumou-me os cabelos,
fez me beber de seu vinho.
Acertei meu caminho.

Pois é, a nossa porta é a da Fortaleza.

Isso quer dizer que não adianta ficar derramando lágrimas, elas não se transformam em suor.

E é justamente de muitas gotas de suor que precisamos, para correr atrás de ajuda para nossos filhos.

O autismo, hoje chamado de Transtorno Pervasivo de Desenvolvimento, é uma síndrome.

Isso significa que as crianças que estão dentro desse espectro vão ter características, muitas vezes, diferentes. Existem vários comportamentos, particularidades e sinais. Cada criança vai ter uma combinação própria. O s prejuízos podem ser na interação social, na comunicação verbal e não-verbal, no brinquedo imaginativo, no comportamento e nas estereotipias. Por isso, dificilmente vai existir uma “fórmula” única para tratá-las.

O que podemos fazer é começar a reparar nas particularidades de cada uma e tentar descobrir o que já funcionou, ou pode funcionar em cada caso. O mais importante é que, enquanto procuramos, elas estejam bem assistidas por psicólogos, psiquiatras, terapeutas, fisioterapeutas e fonoaudiólogos.

Isso porque, de acordo com várias pessoas que tratam de autistas, quando essas crianças apresentam determinado nível de melhora estão como se tivessem saído de um estado de coma. O cérebro fica apto a absorver e processar um determinado nível de informações, que varia de criança para criança. Mas qualquer nível que seja, ela vai ter que se adaptar à nova realidade. É bom que já estejam sendo preparadas para essa realidade.

Não somos médicas, o que falamos aqui é simplesmente fruto da observação e de muita leitura. Em nenhum momento pretendemos substituir algum profissional.

Pelos casos que temos visto, achamos que a primeira coisa a ser feita é um EEG. Lógico, se ainda não tiver sido feito.  Apesar das estatísticas indicarem que só 30% dos autistas têm epilepsia, na vida real esse número é bem maior. Estamos acostumados a achar que epilepsia é sinônimo de convulsão, e não é só isso. Ausências são um tipo de epilepsia também. São pequenas “desligadas” que as crianças dão. E muitas vezes demoramos a perceber. Às vezes, nem mesmo percebemos. Se não tiver nada, ótimo. Se tiver, o neurologista vai saber a melhor atitude a ser tomada.

Mais duas avaliações simples devem ser feitas. Uma no oftalmologista e outra no odontologista. Algum problema nessas áreas é relativamente fácil de ser identificado.

Nos EUA, os chamados biomédicos, têm tido grande sucesso no tratamento de autistas. Eles consideram que essas crianças têm um sistema imunológico fraco, que não consegue desintoxicar adequadamente seu organismo.  A causa da criança “ser” autista pode ser genética, afinal a prevalência do número de meninos em relação às meninas já é um indicativo disso. Mas a genética não explica o aumento do número de casos de autismo nas últimas décadas, como não explica o aumento de doenças como esclerose múltipla, câncer, fibromialgia e muitas outras.  O que parece ter aumentado são os fatores que fazem com que essas doenças se manifestem, sejam ativadas. E que fatores mudaram tanto nos últimos anos? A alimentação, a poluição, o uso de produtos químicos, de conservantes, etc. É uma lista sem fim.  Esses tratamentos biomédicos, para crianças autistas, se baseiam em desintoxicação de alimentos e metais pesados, nutrição e tratamento de problemas intestinais.

São eles que temos estudado e são informações sobre eles que temos procurado colocar nesse blog. De certa forma, mais uma vez lembrando que não somos médicas, é a forma que temos de tentar melhorar um pouco a qualidade de vida dessas crianças. Elas já foram comparadas aos “canários nas minas de carvão”, em alusão aos pássaros que são colocados em minas para medir o grau de intoxicação do ambiente. Devido à fragilidade de seus organismos, mesmo um baixo nível de intoxicação pode matá-los. Quem sabe nossas crianças são realmente supersensíveis ao meio ambiente? E enquanto a Medicina não consegue descobrir a causa disso, que mal há em desintoxicá-las e nutri-las melhor?