AUTISMO: em Minas é assim.

Hoje recebemos por email, uma carta falando sobre os resultados do Dia Mundial de Conscientização do Autismo. A carta fala sobre os avanços, mas também, sobre o longo caminho que ainda temos pela frente.

Finalmente propõe uma união nacional, independente de religião que acredite, método de tratamento que use ou Associação que faça parte.

Achamos que está mais do que na hora de fazermos isso.

Guimarães Rosa já dizia: "Minas, são muitas. Porém, poucos são aqueles que conhecem as mil faces das Gerais."

 No nosso caso também é assim, o Autismo são muitos, porém poucos são aqueles que conhecem todas as suas faces.

Está mais do que na hora de começarmos a conhecer e documentar essas faces. O autismo é uma síndrome e, portanto, não vai aparecer um remédio mágico que o cure. O que pode aparecer são tratamentos que melhorem, ou até mesmo curem, determinados sintomas e comportamentos.

Se no Canadá, país que tem uma medicina avançadíssima, há pouco tempo descobriram que uma criança, com diagnóstico de autismo grave era simplesmente...........................celíaca!

Imaginem quantos casos como esse, devem existir no Brasil.

Por isso achamos que devemos começar a lutar por um protocolo mínimo que, pelo menos, permita que sejam identificados casos que possam ter tratamentos com resposta imediata.

As estatísticas dizem que mais ou menos 30% dos autistas têm epilepsia. Temos conversado com várias mães de autistas, que NUNCA fizeram um EEG em seus filhos.  As pessoas acham que epilepsia é sinônimo de convulsão, mas não é! Várias dessas crianças têm ausências que não são diagnosticadas, porque se confundem com o comportamento desligado de suas crianças.

Existem milhões de pesquisas e tratamentos sendo feitos na Inglaterra e nos EUA, com ótimos resultados. Não conhecemos todos, mas os que se baseiam em desintoxicação e nutrição são excelentes e, o melhor, não têm efeitos colaterais. E -  não adianta fingir que isso não importa -  a longo prazo têm um custo muito menor para o Governo e para os planos de saúde.

Quando começamos o “Santa” nossa proposta era descobrir o que cada mãe poderia fazer por seu filho, independente de” ajuda externa”. Seriam principalmente dicas de alimentação, nutrição correta e desintoxicação, que pudessem ser seguidas facilmente.

Isso beneficia muitas crianças. Sem nenhum exame a dieta SGSC exclui qualquer celíaco do grupo. Ao mesmo tempo reduz drasticamente o comportamento agressivo, melhora o comportamento e a cognição de crianças que têm problemas nas paredes intestinais.  Nessas crianças, pequenas partículas de glúten e caseína podem entrar na corrente sanguínea e em seu "passeio pelo organismo”, podem causar efeitos devastadores  no cérebro.

Mas a dieta SGSC é uma dieta que muda radicalmente a rotina da casa. E convenhamos, a rotina de uma mãe de autista não é das mais fáceis! Ter que mudar toda uma rotina sem ter certeza de seus benefícios, é uma decisão difícil.

Imaginem se conseguíssemos um protocolo mínimo, a ser seguido por qualquer criança que tivesse diagnóstico de AUTISMO.

Esse protocolo indicaria, por exemplo, a necessidade de seguir, ou não, uma dieta SGSC. Ele deveria pedir, obrigatoriamente, um EEG e exames para: doença celíaca, leveduras no intestino,  presença de peptídeos de glúten e caseína na urina e nível de vitamina B12 nas células. Infelizmente os dois  últimos não são feitos no Brasil. Mas, não poderia ser tentado um convênio com o laboratório que faz? O exame de nível de vitamina B12 no sangue existe aqui, mas ele serve apenas como indicativo. Resultados muito elevados de B12 podem significar que ela está disponível, mas não está sendo aproveitada.

Pensem quantas crianças seriam beneficiadas com um protocolo básico como esse.

O exame de que falamos acima, nível de vitamina B12 na célula, mostraria se a criança está absorvendo ou não vitamina B12. Muitas pesquisas andam recomendando tomar B12 para melhorar certos sintomas do autismo. Pois a deficiência de B12 pode se manifestar com redução da propriocepção (a pessoa tem dificuldade de perceber adequadamente o próprio corpo) e sintomas psiquiátricos. Aí temos um problema. De que adianta receitar B12 para essas crianças se, parece que, o organismo delas não consegue METABOLIZAR essa vitamina?

E essa vitamina é essencial para o cérebro de qualquer pessoa!!

Outros países já resolveram esse problema. Eles têm usado injeções subcutâneas de Methyl B12. Parece que nessa forma, a B12 consegue ser processada no organismo dos autistas.  Essas injeções não existem no Brasil e não tínhamos quem se interessasse por isso aqui. Foi aí  que a Dra.  Aila Reis, uma neuropsicóloga  especializada em Autismo x epilepsia apareceu.

Ela, depois de analisar tudo que juntamos sobre essas injeções, concordou que, se os autistas realmente têm um problema na metilação,  os efeitos da injeção Methyl B12 em seu organismo serão incríveis. Por isso se interessou em desenvolver uma pesquisa sobre seus efeitos no cérebro de autistas.

A lista de pessoas que podem se beneficiar dessas injeções não se limita a autistas. Elas têm sido indicadas como tratamento para várias doenças auto imunes e para melhorar a atividade cerebral de idosos.

Tivemos a idéia, conseguimos quem se interessasse pela pesquisa, formamos um grupo de autistas para participar dela mas, como sempre no Brasil,  ainda não conseguimos verba para a pesquisa. Estamos tentando em vários lugares e esperamos conseguir logo. Por incrível que pareça, a primeira resposta positiva que tivemos, procurando mais informações sobre a pesquisa para avaliar a possibilidade de financiamento, foi a Universidade de Cambridge. Depois não entendem porque nossos melhores profissionais vão embora.

As empresas de telefonia do Brasil ganham tanto dinheiro conectando  pessoas, quem sabe não estariam dispostas a gastar um pouco para conectar nossas crianças ao mundo?????

Bem depois disso tudo,voltamos ao título da postagem, para uma boa informação.

Pouca gente sabe, mas num ponto Minas está bem à frente do resto do país.

Aqui existe uma lei que dá redução de jornada de trabalho para mães de crianças autistas, entre outras, para que elas tenham mais tempo para cuidar de seus filhos. Isso, logicamente, para quem trabalha no Estado. E essa redução não se aplica ao salário! É isso mesmo, aqui, eles realmente reconhecem a necessidade da presença da mãe junto a essas crianças. A lei é a 9.401 de 18.12.1986 e foi regulamentada pelo Decreto 27.471 de 22.10.87.

Não seria hora de lutar para que o exemplo do Governo de Minas se estenda para o resto do Brasil?

Não custa tentar.

http://www.seplag.mg.gov.br

DECRETO Nº 27.471, 22 DE OUTUBRO DE 1987

Regulamenta a Lei nº 9.401, de 18 de dezembro de 1986, e dá outras providências

O Governador do Estado de Minas Gerais, no uso de atribuição que lhe confere o artigo 76, item X, da Constituição do Estado, e tendo em vista o disposto no artigo 2º da Lei nº 9.401, de 18 de dezembro de 1986,

D E C R E T A:

Art. 1º - O servidor público estadual, de qualquer categoria, que for legalmente responsável por pessoa excepcional, em tratamento especializado, terá sua jornada de trabalho reduzida para 20 (vinte horas) semanais, se o requerer.

Parágrafo único - Em se tratando de Professor regente de turma ou em atividade especializada, a redução da jornada incidirá sobre as horas destinadas ao cumprimento das obrigações do módulo 2, a que se referem os incisos I e II do artigo 99 da Lei nº 7.109, de 13 de outubro de 1977.

Art. 2º - O requerimento do servidor, pretendendo o benefício de que trata o artigo 1º, deve ser dirigido ao titular ou dirigente do órgão de lotação do seu cargo ou função e instruído com certidão de nascimento, termo de curatela ou tutela, conforme o caso, e atestado médico de que o dependente é excepcional.

Parágrafo único - Do atestado médico deverá constar, ainda, o código (CID) da doença motivadora da excepcionalidade do dependente.

Art. 3º - Recebido o expediente pela autoridade competente, esta o encaminhará, visado, ao Serviço Médico da Secretaria de Estado de Administração.

Art. 4º - Feito o exame do expediente, o Serviço Médico emitirá laudo conclusivo a respeito, o qual ficará arquivado em prontuário próprio naquele órgão, sendo expedido um extrato desse laudo, onde deverá ser esclarecido se a sua conclusão foi favorável ou desfavorável ao atendimento do pedido.

§ 1º - Caso a conclusão do laudo médico tenha sido favorável, o extrato, a que se refere o artigo, deverá informar, também, se a doença identificada no atestado médico é de caráter irreversível ou provisório.

§ 2º - O prazo de validade da concessão é de 6 (seis) meses, contados da data da publicação do despacho concessório, podendo, no entanto, ser renovado, sucessivamente, por iguais períodos, à vista de requerimento do interessado e observados os procedimentos estabelecidos no artigo 2º e seus parágrafos, deste Decreto.

Art. 5º - Após tomadas as medidas mencionadas no artigo anterior, o Serviço Médico devolverá o expediente ao setor de pessoal do órgão de origem, o qual, à vista do extrato contendo a conclusão do laudo médico, preparará a minuta do despacho concessório ou denegatório, conforme o caso, para a assinatura do titular ou dirigente do órgão, e posterior publicação.

Parágrafo único - O despacho, a que se refere este artigo, terá eficácia apenas no âmbito do serviço público estadual e, em caso de mudança de local de lotação do cargo ou função do servidor, prevalecerá para os efeitos a que se destina.

Art. 6º - Para efeito da aplicação do disposto no § 2º do artigo 4º, o servidor a ser beneficiado assumirá compromisso, por escrito, de, no caso de cessada a situação que gerou a concessão do benefício, por qualquer motivo, comunicar esse fato imediatamente ao setor de pessoal do órgão de lotação do seu cargo ou função, a fim de que seja feito o devido cancelamento da concessão, sob pena de devolução aos cofres públicos da importância que recebeu indevidamente pelas horas não trabalhadas, a que estava sujeito a partir da cessação daquela situação.

Parágrafo único - Tão logo seja efetuado o cancelamento da concessão, com a respectiva publicação, o setor de pessoal do órgão de lotação do cargo ou função do servidor deverá comunicar essa ocorrência ao Serviço Médico da Secretaria de Estado de Administração, para a devida anotação no prontuário próprio.

Art. 7º - Este Decreto entra em vigor na data de sua publicação.

Art. 8º - Revogam-se as disposições em contrário.