CRIANÇAS ESQUECIDAS E MÃES SOLITÁRIAS

Ontem andei dando uma organizada nos meus emails e vi que tinha me esquecido de divulgar esse livro, que Eloah me repassou. Pode ser baixado gratuitamente pela internet, em vários idiomas. Segue o link para download:http://projetofloreser.blogspot.com.br/

O Floreser – Neurodiversidade é um projeto sem fins lucrativos, cujo objetivo é fornecer informações sobre as crianças hiperativas e superdotadas. No caso do autismo, as com Síndrome de Asperger. Não é voltado para o autismo, mas tem muita coisa interessante para nós.

Chorei muito quando li o texto abaixo, que faz parte do livro. Estou participando de um Grupo de Mães que se juntou pela necessidade de ter informação e apoio para sua jornada. É incrível ver como a união realmente faz a força, porque sozinhas não teríamos conseguido o que estamos conseguindo em tão pouco tempo. Cada uma desperta uma habilidade, um conhecimento, uma força oculta que ainda não conhecia. Muito mais que isso, passamos a sentir o aconchego do pertencimento. Quando uma está fraquejando, vem outra para ajudar. Pode ser que amanhã, a que ajudou hoje, seja a que vai precisar de apoio. Até uma médica, Dra. Paula, irmã de uma das mães, se juntou a nós, mesmo morando em outro Estado. Ela fez o curso de tratamento biomédico e está sendo um verdadeiro anjo para o grupo. Mas quando li esse texto, me lembrei das mães que têm nos procurado e do problema que temos tido em receber pessoas novas no nosso grupo. Falta de logística, que estamos tentando resolver.

Lembrei-me da famosa frase de Reuven Feuerstein:

"Não devemos permitir que uma só criança fique em sua situação atual sem desenvolvê-la até onde seu funcionamento nos permite descobrir que é capaz de chegar. Os cromossomos não têm a última palavra".·.

E pensei que estamos precisando também de uma nova frase:

"Não devemos permitir que uma só mãe de criança deficiente tenha que enfrentar sozinha a ignorância, a crueldade e o preconceito que vem junto com essa deficiência, e fique sem informação que lhe ajude a ter uma melhor compreensão dos fatos. Não devemos permitir que ela perca as esperanças e se ache impotente frente à sua realidade.”

Já passou da hora de refletirmos sobre essa logística. Já passou da hora de darmos aconchego e sentimento de pertencimento a essas mães. Isso é pelo menos o mínimo que todas merecemos e não depende de nenhum cromossomo. Só da nossa capacidade de divulgar e potencializar cada conquista.

A ADEFA deveria ter cumprido esse papel, em relação às mães de autistas. Deveria ter um mapeamento que possibilitasse a cada mãe, saber a quem recorrer, em cada lugar que estivesse. Infelizmente não conseguiu. Falha nossa, pois as Instituições são reflexo do grupo de pessoas que representam. Quem algum dia se preocupou em pelo menos responder ao questionário para o mapeamento do autismo no Brasil? Pouquíssimas pessoas...

É hora de recomeçar. Que tal pensar nisso?

Cristina

Olá,

Que 2013 seja repleto de paz e trabalho.

Gostaria de contar com o seu apoio na divulgação do livro Crianças Esquecidas que disponibilizei gratuitamente na internet. Ele pode ser baixado em vários idiomas. Segue o link para download:http://projetofloreser.blogspot.com.br/

Abs,

Eugenia

Através dos olhos de uma criança

Imagine que você tem cinco anos. Você nasceu com uma desordem neurobiológica (uma desarmonia no funcionamento cerebral) que tem resultado em um sério distúrbio emocional.

Você começa a sua vida escolar no jardim de infância de uma escola pública. Sua professora é a Sra. Jones. Ela é bonita e agradável. Você adora ir para a escola, mesmo encontrando dificuldades para sentar nas duras cadeiras e com as fortes luzes da sala perturbando os seus olhos. Você tem uma disfunção de integração sensorial – um problema muito comum nas crianças que são portadoras de desordem neurobiológica, mas... ninguém diagnosticou isso ainda.

Essa condição também traz para você muitas dificuldades para tolerar determinados tipos de tecidos como jeans, roupas apertadas, sapatos com saltos e laços. É muito difícil para você distinguir alguma coisa pelo tato. Sua concentração é pequena. Você se cansa facilmente de ouvir a Sra. Jones, mesmo gostando muito dela. Ela tem um perfume suave e sorri bastante. Ela incentiva o seu trabalho. Faz você sentir-se orgulhoso. A escola é uma coisa boa.

Você fica duas semanas nessa classe regular e depois de uma reunião você é transferido para uma sala que se chama ‘classe especial’ para crianças com desordens de comunicação. Depois do Natal você deverá fazer alguns testes especiais. As luzes da sala são muito intensas e o calor faz com que você se sinta sufocado. Você não consegue se concentrar no teste e o homem que o está testando tem uma voz muito áspera.

Você começa a ficar irritado e o homem também. Você não está satisfeito com as linhas que desenhou no papel. Você tenta fazê-las parecer com as dele, mas o brilho das luzes incomoda e a voz dele o perturba. Você começa a sentir que o seu suéter está lhe provocando coceira e os seus sapatos novos estão muito apertados. Você pega o papel da mesa rasga e se joga no chão. Você quer ir pra casa. Você está sentindo falta de sua mãe. Você tem uma desordem neurobiológica, mas ninguém sabe disso ainda.

Sua mãe é chamada para uma reunião especial. Ela tem que pedir folga no emprego. Sua mãe não gosta de faltar no serviço porque depois do divórcio ela precisa de mais dinheiro do que ela consegue ganhar. Sua mãe há muito tempo anda triste. Ela não consegue compreender que o seu cérebro nem sempre funciona como o das outras crianças da sua idade.

À noite sua mãe está cansada, mas mesmo assim ela tenta ser muito paciente e dedicar-se a ficar com você. Ela o leva ao psicólogo infantil toda semana e lê livros sobre crianças que tem o seu problema. Seu pai costuma dizer que sua mãe o estraga com tanta proteção. Sua avó diz que sua mãe deveria lhe dar umas palmadas e fazer você se comportar como os outros garotos. Você tem uma desordem neurobiológica... mas ninguém sabe disso ainda.

Todos os adultos presentes na reunião acham que você está precisando de um novo rótulo, uma nova classe, numa nova escola. Você deverá viajar todos os dias num ônibus especial durante uma hora até a escola. Em razão disso sua mãe terá que mudar a sua agenda de trabalho. Sua atual babá também ficou muito aborrecida com essa nova mudança.

Você vai para uma nova classe, numa nova escola. É um predinho atrás de uma grande escola. Na sua classe existem somente oito crianças. Elas são estranhas. Uma está sentada num canto e não fala com ninguém. Outra, toda vez que fica zangada, joga os livros e as cadeiras no chão. Uma das meninas gosta de ficar imitando o miado de um gato o dia inteiro. Você logo aprende muitas palavras que os adultos recriminam. Continuam as luzes fortes e o barulho perturbador, cadeiras desconfortáveis e livros que você não entende. E há algo mais nesse local: uma sala fechada que serve para que você ‘dê um tempo’, quando estiver precisando recuperar o controle. Isso foi o que disse a sua nova professora. Porém, quando você não termina a contento os seus deveres de matemática ou quando não quer participar de algum tipo de atividade, a professora o envia para lá. É um local muito calmo e solitário e pode ser também muito assustador. O que aconteceria se a professora um dia o esquecesse lá? E se ocorresse um incêndio e ninguém lembrasse de soltar você? Ficar nessa sala o faz sentir-se isolado, sozinho. Você às vezes se revolta e começa a ficar zangado e a gritar aquelas palavras que os adultos não gostam. Você já entendeu que aquele local não é bem pra ‘dar um tempo e ficar calmo’, na realidade é um local onde os adultos colocam os meninos maus.

Você já percebeu que é um garoto mau. Você, a princípio, não consegue descobrir porque está nessa sala com esses garotos estranhos. Com o passar dos dias, você descobre, de uma maneira brusca, quando outros garotos sobem no muro e começam a chamá-lo de retardado, louco... Eles devem estar certos, você pensa, porque você não consegue freqüentar a escola maravilhosa que existe perto de sua casa, não pode ficar numa classe com os garotos normais e fica fechado em sala de punição... Até mesmo o seu pai já disse que você é um caso perdido. Você imagina mesmo que aqueles garotos de cima do muro estão certos, afinal você é uma criança que precisa de uma educação especial.

Você continua freqüentando a sala de punição. Você luta pra não ir pra lá, mas como ficar de fora se você é um rebelde? Você agora também já joga livros e cadeiras no chão, já aprendeu a cuspir, chutar e usar palavras pesadas. Você já descobriu que a nova professora não gosta de você, ela está sempre chamando outro adulto para arrastá-lo até a sala de punição. Agora, quando você resiste, os adultos começam a tirar os seus sapatos, toda vez que lhe trancam lá. Você tem dores nas costas e sente um ardor no estômago. Você chuta as paredes, grita, chora. O seu cérebro não funciona direito, você tem uma desordem neurobiológica... mas ninguém sabe disso ainda.

A mudança é a pior coisa com a qual você tem que lidar, mas antes de completar oito anos, você já passou por sete classes diferentes em diferentes escolas. Você é realmente um menino mau.

Um dia sua mãe e o seu psicólogo precisam lhe levar na corte. Lá você ouve dos adultos a afirmação de que você é um ‘péssimo garoto’, um delinqüente. Eles comentam todas as coisas ruins que você fez. Por fim, eles lhe perguntam se você sabe o que é um hospital psiquiátrico. Você lembra que já ouviu falar desses lugares. Seu coração começa a bater descompassado, suas mãos começam a suar, você está cheio de pânico e medo. Você não é capaz de articular uma só palavra. Depois da reunião sua mãe o leva para o hospital, um novo lugar na sua vida, longe de sua mãe, dos avós, do cachorro, do seu quarto, distante enfim de todas as coisas que pareciam sólidas para você. Sua mãe está chorando. Ela agora parece mais triste do que nunca. Você começa a chorar também porque você descobre que é a razão de toda a tristeza que ela está sentindo. Ela chora porque você é um menino mau. E você não quer ser mau, você diz que quer ir para a escola como os outros garotos, diz que não irá se importar com as luzes fortes, que não irá se deixar levar pelo devaneio, pela desatenção, não irá mais dizer palavras pesadas e não irá mais ficar zangado. Não importa o que você está prometendo, você ficará internado por um ano fazendo terapia, sua mãe e seus irmãos também, depois você voltará para casa e ficará tudo bem, certo?

Errado. Você tem uma desordem neurobiológica... mas ninguém sabe disso ainda.

Autor desconhecido

Tradução: Eugenia Maria