POST colocado no blog de Evellyn Diniz, nossa querida tradutora no evento AUTISMO EM CONFERÊNCIA MULTIDISCIPLINAR:
Nesse fim-de-semana em Belo Horizonte tive o prazer de acompanhar o Dr James Neubrander na maior parte do tempo em que esteve no Brasil. Foram 2 cafés da manhã, 2 almoços e 1 jantar em sua companhia, mais as 4 palestras, 3 para os pais e 1 para os médicos e demais profissionais de saúde. Ou seja, acho que tive bastante tempo para chegar a alguma conclusão!
(Não vou comentar nesse post a parte “social” desse congresso, senão dá outro post tão extenso quanto esse aqui! :) )
Esse resumo é o meu entendimento e minha opinião do todo, me baseando nas conversas informais e nas palestras.
Pequeno histórico do Dr Neubrander para quem não o conhecia (retirado do site da clínica dele nos EUA): (quem o conhece pode pular esse parágrafo)
Em 2002, Dr. Neubrander descobriu acidentalmente que a forma metil da vitamina B12 ajudaria muito as crianças no espectro do autismo, quando utilizada corretamente. Seus protocolos são agora usados por milhares de médicos em todo o mundo e os pais dizem que a metil-B12 é um dos melhores tratamentos que já experimentaram para os seus filhos. Em 2005, Dr. Neubrander começou a usar a terapia de câmara de oxigênio hiperbárica para crianças com autismo e outras desordens do desenvolvimento neurológico. Ele desenvolveu protocolos de diagnóstico exclusivos que permitem aos pais documentar melhoras dos sintomas do autismo nos filhos à partir desta forma de terapia, quando aplicada corretamente. Dr. Neubrander utiliza essencialmente todos os instrumentos de diagnóstico e tratamento biomédico comumente em uso hoje pelos médicos que dominam esses tratamentos. Além dos tratamentos biomédicos, sua clínica utiliza QEEG dirigido neurofeedback e trabalha em estreita colaboração com os especialistas líderes no campo da fala e da linguagem, problemas sensoriais e auditivos, dificuldade de alimentação, etc
Vamos ao congresso;
Primeiro preciso dizer que o Dr Neubrader é um doce de pessoa! Achei que ele ficaria mais reservado e calado, mas ele cumprimentava a todos e sentou-se conosco, sempre sorridente e falante! Por vezes elogiou as mães e pais brasileiros e enfatizou que tudo o que ele estava nos dizendo e ensinando era pra ser divulgado, que ele não pretendia manter nada em segredo, os protocolos, os slides, as imagens da palestra…ele fez questão de dizer que tudo era pra ser compartilhado! Isso por si só merece muitos aplausos, pelo desprendimento e generosidade, pela ausência de estrelismo e disposição em responder às mil perguntas que surgiam nos corredores do hotel, no restaurante, nos breves intervalos das palestras. Quando eu não estava por perto ele se virava para tentar entender e responder a todos ou encontrava outra mãe ou pai tradutor. Quando eu retornava brincava com ele: “I got your back, Jack!” (expressão que significa mais ou menos: Eu te dou cobertura!) Ele ria e dizia: Não fique cansada, quero suas energias preservadas para a tradução simultânea da minha palestra! :)
Foram 3 palestras distintas na tarde de sábado. Uma sobre o impacto da toxicidade ambiental no autismo, informações gerais sobre dietas e suplementação para quem está começando. A segunda palestra tratou do protocolo com a metil B12 injetável, foi aí que ele entrou nos assuntos principais de ciclo de metilação e trans sulfatação e de como a metil B12 atua na correção dos ciclos e no silenciamento de mutações genéticas como MTHFR, por exemplo. A terceira palestra foi para explicar o protocolo paralelo à metil B12 que é feito na câmara hiperbárica de oxigênio, tanto nas de alta pressão quanto nas de baixa pressão.
Vou direto ao ponto principal que é o tratamento com a metil B-12 injetável. Trata-se de um protocolo que ele foi aperfeiçoando ao longo de um ano. Os primeiros pacientes autistas tomavam injeções que podiam levar 10 minutos para concluir a aplicação, já que o processo era doloroso. Mesmo assim, por causa das melhoras das crianças, os pais insistiam no tratamento e isso o incentivou a buscar uma forma de aplicar que fosse indolor e mais rápida. Após muitas pesquisas ele chegou a uma dose e frequência ideais e pediu ao laboratório com melhor qualidade e resposta do produto que desenvolvesse uma concentração muito específica da metil, assim surgiram as injetáveis sub-cutâneas aplicadas geralmente quando a criança está dormindo com aplicação em inclinação de 10 a 15 graus e utilizando uma espécie de xilocaína na pele para adormecer antes da aplicação. Depois de um tempo acrescenta-se as doses preconizadas de zinco, magnésio e B6 ao protocolo.
Uma das primeiras questões que levantei em uma conversa informal foi: Mas o que fazer com as crianças que não toleram bem a forma metil da B12? É claro que ele sacou na hora que eu estava falando da famosa tabela da Yasko! (risos) Ele fez questão de enfatizar que gosta bastante de exames como o 23andme para nortear o tratamento biomédico pelo perfil genético, mas que, especificamente, não segue a tabela de mutações da Yasko que cruza genes como o COMT e VDR taq a fim de determinar as formas toleradas da B12. Ele diz que se fosse tomar como base essa tabela cerca de 85% de seus pacientes autistas que tiveram sucesso com o tratamento da metil injetável não teriam nem começado o tratamento e, por consequência, não teriam gozado de seus benefícios e/ou recuperação completa. Segundo ele, 1 em cada 150 pacientes tratados por ele realmente NÃO toleram a metil e precisam interromper o tratamento por causa de efeitos colaterais intoleráveis. Isso leva a uma outra etapa da palestra onde ele explicou que são 2 tipos de reação negativa.
1-As tolaráveis e passageiras, como aumento de P.I.C.A., morder, irritabilidade, mas que devem passar em, no máximo, 6 meses! (Uiii! É porque não é na casa dele que o guri vai quebrar tudoooooo) :(
2-As intoleráveis como quando a criança se transforma a ponto de tornar impraticáveis todas as suas atividades diárias. Nesse caso deve-se parar e as reações cessam em poucos dias.
Ainda salientou que existe uma outra categoria de reações que ele chama de positivas-negativas. Por exemplo, uma criança não-verbal pode se tornar mais birrenta ao começar a balbuciar seus primeiros sons de intensão para comunicar-se verbalmente. Ao deparar-se com a incompreensão do adulto ante a sua linguagem ainda ininteligível ela se revolta e impõe suas vontades com atitudes de birra. Uma criança já verbal pode se tornar mais opiniosa e confrontadora já que dispõe de um repertório mais elaborado de comunicação, e assim por diante.
Então, pausa aqui…
Minha opinião pessoal é que, se seu filho tem um perfil genético que não contra-indica uso da forma metil, vá em frente e avalie as suas possibilidades de acompanhamento médico, compra das injeções etc… Não importa qual seu repertório de suplementação ou tipo de dieta, contanto que siga o protocolo correto, dificilmente você não verá resultados positivos. Quem estuda metilação sabe que a metil é a “rainha” da família B12, a mais poderosa e mais ativa nos ciclos que queremos normalizar. Um detalhe é que ele avaliou a MB12 da Pineda, dentre outras e encontrou diferenças gritantes na efetividade delas em comparação à MB12 do laboratório americano que ele recomenda (porém, enfatiza que nada ganha do mesmo) chamado Hopewell. Eu, pessoalmente, conheço pais que usam há bastante tempo a metil injetável e perceberam uma clara diferença de efeito entre Hopewell e Pineda. Como eu nunca usei não posso afirmar, estou apenas relatando essas experiências.
Nosso caso aqui é o seguinte. Pelos reports da Yasko e do Nutrahacker a Stellita tem indicação de uso de MB12 injetável, então, pelo menos para mim, essa opção estava nos planos há algum tempo. Confesso que fico com pé atrás com qualquer coisa que tem agulhas envolvidas, mesmo que seja uma injeção sub-cutânea com possibilidade de adormecer levemente o local, o sono da Passarinha aqui é leve às vezes, mas…vamos em frente! Não é nada que eu não considerasse, então veremos…
Tenho uma certa resistência, no entanto, a crer que essas reações negativas possam ser tão toleráveis em certas crianças. Tanto a vitamina B6 como a B12 são verdadeitas charadas no repertório dessas crianças até que se tenha uma definição pelo perfil genético. Essas duas vitaminas são responsáveis por muitos progressos de crianças autistas, mas também responsáveis por muito choro, ranger de dentes, hiperfoco, gritaria, irritabilidade. Na minha vida esse drama só acabou quando eu segui as orientações da Yasko quanto à melhor forma tolerada à partir do cruzamento de dados das mutações da Stella. Então, se você quer tentar a MB12 injetável e não sabe se consegue segurar a onda, melhor ver os exames genéticos antes e tomar uma decisão com base nisso. Lembrando que essa é minha opinião de mãe. A opinião do Neubrander, da qual não discordo, mas que como mãe sei que é punk, é que se tente o tratamento à despeito de mutações desfavoráveis à metil, pois “em breve” o sofrimento se paga com os benefícios. É mais ou menos o que o protocolo de quelação do Dr Andrew Cutler preconiza. Não importa se você é CBS homozigótico, você elimina os metais com as baixas doses de ALA e DMSA e as engrenagens voltam a funcionar normalmente. Sabemos que até que essa normalização tome forma a mãe do pequeno CBS sente-se como se tivesse sido jogada na roda punk do show do Slipknot! Lol! Então, cada um avalie o custo benefício, pra resumir bem!
Uma das coisas que mais me chamou a atenção foi ele acreditar que não precisamos de micro adaptações nos nossos protocolos de suplementação. Segundo ele a natureza é macro e não micro, ela nos oferece as coisas “misturadas” através da nossa alimentação, por exemplo. Quando comemos não separamos zinco do magnésio, ou limitamos alimentos que estimulam ou inibem produção de determinados neurotransmissores. Ou seja, ele não acha necessário refinar muito, ele acha que médicos como a Dra Yasko lucram muito com a venda de centenas de suplementos, um para casa coisinha. A gente sabe que a maioria dos MedMaps, antigos DANs, têm inúmeras ressalvas quanto aos RNAs e demais suplementos da patente da Dra Amy. Eu mesma sigo muitas coisas que a Yasko preconiza, mas consigo seguir com sucesso usando apenas 4 suplementos da patente dela e os demais compro de marcas diferentes. Tem coisas alí que realmente são micro, micro, referentes a um “espirro” fora de hora do snp! :D
Então, intrigas à parte, eu concordo que a natureza nos oferece as coisas em um contexto macro. Mas, eu sei, por experiência própria (risos) que os autistas nasceram mesmo fora dessa casinha! Autismo é metabolismo alterado! É justamente isso que dificulta tanto os tratamentos, ou seja, se houvesse apenas um caminho para curar as comorbidades, TODOS estaríamos nele. Talvez, tudo o que uma criança precise seja de umas boas furadas no traseiro com a MB12 e umas sessões de hiperbárica, mas sabemos que algumas necessitarão ir MUITO além disso ou precisarão trilhar um caminho prévio até que possam receber as suas furadinhas. ISSO torna o tratamento do autismo tão difícil. Por isso algumas pessoas apenas nos rotulam de loucos extremistas e nos jogam numa categoria de pais desatinados. A imensa maioria dos médicos não têm a disposição nem de começar a procurar esse caminho tão variável e INDIVIDUALIZADO para nos ajudar. Estamos cansados de ver exemplos de crianças que regridem ou reagem de forma agressiva à intervenções tão simples que em outras mal fazem cócegas. Por exemplo, o fracionamento do 5-hidroxitriptofano foi um fator determinante para tornar o humor da Stella mais homogêneo e equilibrado ao longo do dia e isso, por si só, deu um impulso na fala. Se eu fosse desprezar isso perderia a chance de ver a perda de 3 pontos de ATEC só no campo da fala em menos de 3 meses.
Mesmo que muitas pessoas ainda não conheçam os tratamentos biomédicos aqui no Brasil, acho que hoje em dia, com os fóruns no Facebook, o acesso a mais médicos (não é o programa da Dilma, tá? Se bem que ela podia mandar trazer uns MAPs dos EUA pra atender à nossa demanda!), as coisas estão ficando mais claras. Faz parte desse processo de amadurecimento tomarmos consciência que em um protocolo, qualquer que seja, não há apenas pesquisa, experiência, ciência e dados. Há também questões pessoais, experiências particulares, egos. Precisamos extrair o melhor e individualizar as ações terapêuticas junto com o médico para melhorar a efetividade do repertório escolhido. NÓS SOMOS A PENEIRA DOS NOSSOS FILHOS!
A ciência por trás do protocolo do Dr Neubrander é exata e pode ser compreendida estudando a função da MB12 no ciclo de metilação. Isso têm impacto em muitas funções e engrenagens, incluindo a normalização dos níveis de glutathion. Mas vejam, É UMA VIA, sabemos que existem muitas vias para atingir o mesmo fim. O dr Neubrander acredita, no brilho dos olhos dele quando fala de suas crianças, que a MB12 injetável é um caminho maravilhoso e que deve ser considerado por todos. A hiperbárica (HBOT) é uma cereja no bolo. O protocolo deve seguir 6 semanas sem mudança alguma na rotina ou no protocolo que o paciente já seguia antes para que os resultados positivos ou negativos sejam bem percebidos e creditados às injeções de Mb12. Depois de 6 semanas reavalia-se. A hiperbárica pode ser feita respeitando determinados intervalos que ele preconiza. Aqui no Brasil ainda estamos lutando pra conseguir esse tratamento para nossos autistas, isso é outro assunto extenso.
Creio que o segredo do tratamento do autismo é mesmo ser micro. É usar as ferramentas certas, na hora e na ordem certa para o perfil da sua criança. E adivinha? Ele disse isso mesmo na palestra dele!! Talvez ele não tenha enxergado que esse é exatamente o oposto de ser macro! :D Mas, tudo bem, ele é um fofo e sabe exatamente o que está fazendo. Com todo seu desprendimento e vontade de ver as crianças melhorarem por uma via mais simples, menos difícil de protocolar na rotina dos pais. Vamos combinar que a nossa rotina indo pela via desenhada pela Yasko é algo que beira a insanidade! Bom, aqui está sendo lindo, sabe! Funcionando como 2+2=4 Não posso reclamar! :) Quando conversávamos durante as refeições eu sempre dava um jeito de tirar algumas dúvidas e ele pegava meu discurso “Yaskês” no ar! Era engraçado, ele ria antes de me responder, ele sabia de qual “escola” eu vinha com essa pergunta! A verdade é que, no mínimo, eu tenho que respeitar MUITO o trabalho de uma pessoa que “anda” com Lord Frye e Lord Rossignol! :D Na aula dos médicos ele usou slides do Dr Frye (devidamente autorizados)! :)
No meu caso, está aí um protocolo que podemos acrescentar ao que já está em andamento. Não preciso me preocupar com reações negativas, pois já uso MB12 em gotas e estou gostando. Quem, porventura, quiser tentar, mas está com alto nível de B12 nos exames de sangue, saiba que esse fator não elimina a necessidade de tratamento. Ele coloca que a B12 está circulando na via errada e não adentra as células, portanto, precisamos insistir com as doses terapêuticas para ativar as enzimas que a colocarão para trabalhar nos lugares certos promovendo a fluidez dos ciclos.
Sim, eu tenho milhares de coisas mais que gostaria de contar desse congresso, mas já está muito extenso. Quem leu até aqui, parabéns, você é um pai ou uma mãe que estuda! (risos!)
Se você estava presente no congresso e me ouviu no seu fone traduzindo WORM como minhoca, me perdoe, mas eu já estava tão cansada, não saiam dando minhoca pros filhos de vocês!!!!! :D Em inglês, WORM significa minhoca e também vermes! O Dr Neubrander quis dizer VERMES naquele caso! Pronto, errata feita, case closed! (essa história rendeu nos bastidores em BH!)
Hoje aprendemos que aprender a tratar o autismo do seu filho é como aprender a falar RUSSO, é estranho e inútil aos olhos dos outros, você quase não tem com quem falar seu idioma esquisito fora desse mundo russo e ainda pode ser chamado de maluco por aí.
